Association Entrez dans la Ronde

Bonjour ,

Je me présente je m'appelle Céline j'ai 32 ans j'habite à Mayet dans la Sarthe.Je suis la maman d'Inés polyhandicapée.Inés a 6 ans ,on a découvert que notre petite fille été trés malade a ses 7 mois.Elle est suivie à Tours et Necker à Paris.Sa maladie est inconnue à ce jour.Ses symptomes sont que Inés ne tient pas sa tete ,ni assise ,ne parle pas ,elle a une hypotonie axiale ,syndrome pyramidale des 4 membres et à des crises d'épilepsies.Elle mange au biberon et à un traitement de micropakine et rivotril.Inés a eu plusieurs injections à la toxine botulique mais sans grand succés.
Je suis trés contente d'avoir trouvé votre association.Merci à vous

Bonjour Celine
Je suis contente de vous retrouver ici .
Ines et Marion on eu les memes "traitements" .. ,toxine botulique, biberon,hypotonie axiale,rivotril ..
Pour la toxine botulique, Ines a t elle des platres ensuite ? est elle immobilisée par des atteles ou non ? pour les biberons, je ne sais pas si vous avez eu plus de chance que nous niveau "conseils" mais nous avons du traiter 11 caries a Marion vers l age de 9 ans parce qu 'elle etait aussi au biberon le soir .Un dentiste specialisé nous avait alors "averti" sur la marche à suivre , en effet,il nous aurai fallu passer des compresses steriles imprignées et les passer sur les dents apres chaque biberon du soir.
Cela aurait suffit à "prevenir" les problemes de dents encouru ensuite.J adresse à votre puce 1000 bisous de la part de Marion qui se joint à moi et de tous les membres d'Entrez dans la ronde"
Carole

Bonjour Carole,

Inés a bien des atteles de poignets à mettre aprés ses injections mais elle est tellement raide que cela l'a fait quand meme souffrir.Je n'ai pas eu connaissance des soucis par rapport à l'utilisation des compresses aprés ses biberons ,je vais me renseigner.Merci de votre conseil.Bisous à vous et à votre puce !!!

Bonlour Celine;

Je viens juste de lire ton ,mail avec je dois l avouer toujours la meme emotion;je pense que l idee de faire un autre bb est tres bonne;d ailleurs je vais t avouer que je pensais te demander si tu n y songe pas;surtout il faut positiver;ne pas penser que la meme chose pourais se produire;la maladie d Ines n est pas genetique;donc tu as toutes les chances d avoir un bb sain;je te le souhaite de toutes mes forces;et puis cet enfant sera une therapie pour ta famille et qui sait si par lui n arrivera pas un miracle;
Comment va la petite;fais lui pleins de calins de ma part;Nathan ne va pas bien;elle a une grippe et une toux qui l empechent de dormir et pleure tout le temps;c est la mort dans l ame que je l ai laisse ce matin;
Tu m excusera pour la qualite de ce mail;je travaille sur un logitiel que je ne maitrise pas:
La derniere fois tu me demandais comment faire pour mettre une photo;je ne suis pas experte mais je vais quand meme te dire ce que je sais:alors pour commencer;il te faut transfer la photo dans ta machine et bien remarquer a quel endroit tu l a mise;en suite tu rediges ton mail et tu suis les instructions qui se trouvent juste sous cette feuille reserve a la recaction des messages;voila;j espere que ca va marcher;
Portes toi bien et a tres bientot
Amicalement;

Derni?re modification le 24-03-2009 ? 20:48:45

:b0:
Bonjour Celine !
oui en effet pour mettre une photo il faut juste faire comme l'a indiqué SACHA ,ceci dit j'ai tenté de le faire et je n'ai pas reussi !
Fred et moi avons attendu 10 ans avant d'avoir un second enfant , je ne voulais pas en entendre parler car j'avais vraiment trés trés peur , Marion ayant une maladie génétique. Puis un jour j'ai pensé que priver Marion d'une chance d'avaoir un petit frere ou une petite soeur à cause de sa maladie, etait encore une fois mettre la maladie vainqueur .. Nous avons donc ete rencontrer une équipe spécialisée dans les grossesses à risque sur Montpellier qui nous a accompagné dans notre démarche .. Charline est née ..En excellente santé et fait, aujourd'hui, à 4 ans, le bonheur de notre famille ! je suis toute prete à faire partager notre experience si ca peut t'aider !
1000 pensées



Derni?re modification le 24-03-2009 ? 21:28:32

Bonjour à tous! Je suis heureuse de voir qu'entrez dans la ronde est désormais opérationnel! J'en profite pour féliciter Sonia pour ce site qui est vraiment très bien fait! J'espère pouvoir très vite aider du mieux possible! En attendant, je vous souhaite un bon week end à tous et à très vite!

Bonjour Carole

J'aimerais savoir quels examens a été éffectué pendant ta seconde grossesse ?Car moi ils me proposent de faire des IRM tous les 2 mois.Pendant ma premiére grossesse ,j'avais fait une amiosynthése mais avec comme résultat :rien à signaler.Donc cela m'inquiéte.Peux tu m'éclairer.MERCI

Bonjour Celine,
Je commencais à me demander ou tu étais passé.J'espère que la petite va bien.
Nathan va mieux,et moi je vais assez assez bien.

Tendresse,Sandrine

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][/img] :b0:
Alors pour ma premiere grossesse ,nous n'avions pas grand chose non plus à signaler,sauf que le 8 ieme mois j'avais vraiment beaucoup d'eau .Nous avions donc fait une amiosynthese ,qui n'avait rien donnée non plus .
j'ai bénéficié donc d'un suivi "grossesse à risque" il s'agissait de faire des échographies tous les mois en 3D puis tous les 15 jours le dernier trimestre .Nous voyions vraiment Charline,sous toutes les coutures,et en effet les raideurs, et les "defauts" de déglutitions qu'avaient Marion auraient éventuellement put être décelés mais rien n'était vraiment certain au point que lorsque j'ai accouché (30 HEURES) et bien je me suis demandé pourquoi ils ne me l'emmenait pas aux urgences !
voila, j'avais un gynéco specialisé dans les grossesses à risque ainsi qu'un échographiste qui mesurait le foetus trés précisement ..
Nous avions consulté le généticien a Necker ainsi qu'à Montpellier et tous nous avaient averti d'un risque sur 4, avec aucune certitude quant à l'issu ! aujourd'hui, je peux dire que ce fut une période extremement difficile, mais qui nous laisse à tellement heureux !
voila, je suis prête à échanger avec toi sur le sujet,si tu as des questions n'hésites pas .
bISOUS


Dernière modification le 31-03-2009 à 13:10:43

Dernière modification le 31-03-2009 à 13:11:28

Dernière modification le 31-03-2009 à 13:12:25

Derni?re modification le 31-03-2009 ? 13:14:13

Bonsoir tout le monde !

Cela faisait un petit moment que je suis venu sur le blog mais j'ai eu beaucoup de choses à faire.
Tout d'abord je me suis mariée eh oui ! nous avons franchi le pas.Ensuite des nouvelles d'Inés ,Inés va bien ,elle a eu les jambes platrées et quelle aventure.Nous avons vu un chirurgien orthopédiste qui nous l a conseillé et cela a duré 20 jours.Ils l ont changé au bout d'une semaine pour voir sa peau et ça allait.Puis une deuxiéme fois nous avons remarqué que Inés avait perdu beaucoup en cm de tour de jambes donc j'ai dit stop et la galére a commencé.Inés a trés mal supportait qu'on lui enléve ,la kiné nous a dit que ses muscles s'étaient endurci donc séances de massages tout les 30 min car en plus elle avait la peau trés séches.Est ce que quelqu'un a déjà essayé ça avec son enfant ?
Aprés 8 jours a l'entendre pleurer au moindre mouvements cela va mieux.
Et une autre nouvelle j'attends un bébé ,un petit garçon prévu pour le mois de mai.Nous sommes content mais trés anxieux !!!ne sachant pas si tout va bien se passait ,on croise les doigts.
Je dois passer un irm foetal à Necker au mois de février sinon j'ai une écho tous les mois.
J'espére que mon gynéco va m'arreter à mon 6 éme mois car c'est trés dur de m'occuper d'inés avec ma grossesse.Inés pése quand meme 20 kg.Mais mon gynéco n'a pas l'air de s'en rendre compte et en plus je travaille à temps complet et je suis tout le temps baissée car je vends des chaussures et la fatigue c'est trés dur !On verra bien.
Voilà quelques nouvelles.
Je vous embrasse tous

Bonjour Céline,
Je viens de lire votre message du mois de janvier. Toutes mes félicitations pour votre mariage et tous mes voeux de bonheur. Vous semblez très inquiète de votre grossesse et je pense que cela est normal. Vous deviez passer un IRM courant février. Avez vous les résultats ? J'espère de tout coeur qu'ils sont bons. A très bientôt de vous lire. Claudia